Senin, 18 Desember 2006
kira-kira jam 11.30 aku ditelpon ibu, klo Daffa kejang kayak dulu lagi
kaget, gak kebayang akhirnya kejang itu datang juga
11 bln, cukup lama, membuatku berfikir tidak perlu khawatir ttg kejangnya Daffa
ternyata..oh
Aku terbirit pulang, dg ojek motor,
syukur, perjalanan panjang Kedoya - manggarai, siang itu cukup kompromi dg aku, jam 1 aku sdh sampai di RS Agung
Daffa sedang tertidur ketika kudatang, di ruang yg sama dengan 11 bln yg lalu..
oh "Pembela'Ku
Daffa tertidur setelah diberi stesolid, pdhl di perjalanan ke rs, Daffa sudah sadar
dalam hati kesel tp apa boleh buat, ibu mertuaku yg memilih ke rs ini lagi
padahal..trauma yg dulu msh ada...
ah sudahlah, yg penting buah hatiku selamat.
Selanjutnya aku dan suami memutuskan membawa ke rs lain
mencoba mencari tau ada apa dengan Daffa-ku
setelah yakin dengan sms/telp dg bbrp dsa, dsa neurologi, dsa di milis, dan dsa Daffa di Hermina atau Bunda, akhirnya kami memutuskan, ke rscm
maksud hati menemui dsa neurologi disana,
sayang....sudah kesorean
akhirnya aku ke klinik Anakku di Kelapa Gading
Syukurlah Dr Yoni praktek hari ini
krn kita dtg lebih awal, walaupun no buntu, tetap dpt prioritas masuk
Daffa sudah terlihat sehat saat itu, malah asyik dg mainan di rg dr.
Syukurlah hasil pemeriksaan fisik Daffa saat itu normal
Berikut aku copy pastekan, sharing & pertanyaanku seputar kejang berulang Daffa kemarin.
On Wednesday 20 December 2006 11:44 am, Lely wrote:
> Dear all SP,
>
> Atas permintaan dr Eka, untuk posting ke milis, pertanyaanku seputar kejang
> kedua & ketiga Daffa (21 bln) senin kmrn,
> yg pertama 11 bln yg lalu (Feb 06),
> Semua kejangnya tanpa panas/demam.
> Thanks to dr. Eka Nurfitri yang masih rajin membalas sms, ditengah
> kesibukannya, pdhl aku belum pernah ketemu loh ;)
> aku cuma member milis sehat aja ..tp belio rajin bgt bales sms2
> kekhawatiran ku :)
> Akhirnya setelah kejang ke-2 kali dlm sehari ( jam 11, jam 18) dr neurologi
> memberi resep Depakene syrup 2,5 ml 2 x sehari
> Semalaman Daffa tidur tenang, sp rabu siang ini. Daffa gak (insya Allah)
> kejang
>
> dr Eka yg baik;
> pertanyaan saya: Daffa tidak kejang lagi, Apa krn diberi obat tsb dok?
> Sedih rasanya baca indikasi obat tsb, Apakah Daffaku sudah mengarah ke
> epilepsi?
> di sms dr, ditulis, : Epilepsi baru definitif bila kejang berulang dalam
> >24 jam, baru di kasih obat?
> kalo kejang Daffa kmrn, jam 11, jam 18, apa sudah dikategorikan epilepsi?
> - kmrn Dafffa sudah menjalani EEG, hasilnya sudah ada tp sy gak ngerti
> sore nanti sy hrs ketemu dr.Hardiono lagi
> Mohon penjelasannya dokter lagi,
> mohon sharing all parents disini yg punya pengalaman mirip Daffa
> Thanks before
>
> salam,
>
> Lely
> On Thursday 21 December 2006 09:50 pm, eka nurfitri wrote:
> > Dear mama daffa,
> > saya minta posting supaya sama-sama bisa sharing dan ga panik
> > habis-habisan sih (mama Daffa udah pengen anaknya di rawat dan di CT-Scan
> > aja tuh). Kejang pada anak itu ada yang ga bahaya, yaitu kejang demam.
> > Ada yang berkaitan dengan kelainan saraf atau neurologis berat semisal
> > ensefalitis atau meningitis. Ada juga yang ngebingungin seperti kejang
> > tanpa demam yang bisa jadi epilepsi atau kejang tanpa demam saja. Kemarin
> > baru ada kuliah dan diskusi dengan dr. Irawan, SpA(K) tentang masalah
> > ini. Jadi epilepsi itu adalah berulangnya kejang tanpa demam dalam kurun
> > waktu > 24 jam. Pada intinya kalo kejang si daffa 11 bulan yang lalu
> > memang belum disebut epilepsi (cuma 1 kali), kemudian yang sekarang masih
> > harus diobservasi apakah epilepsi atau tidak, dengan melihat kejadian
> > kejangnya berulang > 24 jam atau dilakukan EEG (sayangnya EEG ini
> > seringnya normal pada kasus seperti Daffa jadi bukan pilihan, pemantauan
> > klinis tetap pilihan utama, hehehe.... dan seperti kata mama Daffa
> > sebenarnya dr. Yoni (Hardiono) ga menyuruh EEG ini). Pemberian obat
> > depakene ada 2 pendapat, yang pertama kalo kita mau strict dengan
> > definisi epilepsi tadi ya.. ga usa dikasi, yang kedua adalah bila
> > ditakutkan kemungkinan kejang berulang besar (berdasarkan pemeriksaan
> > dokternya) bisa juga dipertimbangkan diberikan depakene (ini obat lini
> > pertama yang paling aman saat ini buat anak), dan ga usa kuatir karena
> > biasanya bukan pemakaian jangka panjang (penilaian ulang oleh dokter
> > spesialis anak neurologi). So... mama daffa, kalo bisa sharing cerita
> > setelah ke dr. Yoni lagi ya... saya juga mau belajar. wass, eka
On Friday 22 December 2006 09:00 am, you wrote:
> Dear dr Eka yg baik, & all SP
> Big Thanks ya dok, penjelasannya.. jadi agak semangat lagi
> sebenarnya sejak kejang pertama, sy sdh sering baca panduan kejang anak,
> makanya kmrn itu sy tolak di rawat di rs tsb, apalagi sy pernah punya
> trauma waktu daffa kejang pertama dirawat disana.
> jadi keinget lagi nih (mungkin sy pernah sharing dimilis ini dulu)
> setelah siuman kejang di perjalanan, sp di ugd, Daffa tetap diberi
> stesolid, (yg kmrn juga spt itu, sedih ya? krn kmrn sy blum sp rs, jadi sdh
> terlanjur) anak sy diinfus, alasannya spy gampang masukin obat kalo kejang
> lagi ..hiks esok harinya, mau diberi stesolid, padahal saat itu Daffa
> sehat, aktif spt biasa. ditambah obat2an, spt ab, puyer2 penurun panas, &
> nebulizer utk terapi uap (saat itu Daffa memang pilek)
> untunglah sy tolak semua itu, setelah 24 jam di rs sy minta plg,
> Sy takut kejadian yg sama terjadi lagi di rs tsb.
>
> untunglah kmrn sy pesan ke ibu, klo mo diksh apa2/obat minta ijin sy dulu,
> syukurlah sy dtg, infus belum terpasang, sayangnya stesolid sudah
> dimasukkan, Daffa tertidur.
> Kmrn dr jaga minta Daffa di rawat, ketika sy tanya apa tindakannya thd anak
> pasca kejang ke-2 disini, dia bilang " harus di observasi"
> trauma dg instilah "obervasi" yg malah diberi macam2, akhirnya sy dpt
> alasan utk pindah rs
> kebetulan dirs tsb tdk ada eeg, ct scan, apalagi MRI hehe, (alasan2ku aja
> sih spy minta dirujuk ke rs yg lebih lengkap,
> setelah sms/telp dg dr Yoni, dr Eka dan dsanya Daffa di Hermina, semuanya
> merujuk ke rscm, apalagi Daffa saat itu sudah spt biasa lagi.
> Sorenya sy konsul ke dr Yoni di kelapa Gading, hasil pemeriksaan belio,
> dikatakan kondisi Daffa pasca kejang normal, krn mmg saat di periksa, Daffa
> msh asyik dg mainan2 di meja belio.
> mata, tangan, kaki/lulut diperiksa tiak ada kelainan
> ditanya pula, bgm kondisi kejangnya?
> - Matanya kekiri atau kekanan, atau ke atas dua2nya?
> - tangannya kaku/mengepal dua2nya atau sebelah? begitu juga kakinya
> setelah sy tanya pengasuhnya, kondisi saat kejang, kedua bola matanya
> keatas dan tangannya mengepal dua2nya
> dikatakan, kondisi kejang spt itu artinya tidak ada kelainan di salah satu
> otak Daffa, (otak terbagi 2, kiri & kanan) kalo yg mata atau tangan kirinya
> sj yg keatas/kejang, kemungkinan salah satu otak tsb ada masalah.. cmiiw
> kalo kedua2nya yg kejang, artinya ada sesuatu yg tidak sampai ke otaknya
> tsb (aduh apa ya bahasanya, mungkin dr2 disini bisa menjelaskan lagi ??
> maaf klo salah tafsir
> spt yg dijelasakan dr Eka, kejadian kejang 1 (feb'06) dg yg ke-2 = 11 bln
> mnrt belio, itungannya klo sudah lewat 6 bln, blum dikategorikan epilepsi
> walopun itungannya tetap sudah kejang 2 kali..cmiiw lagi dok?
>
> saat itu belio gak merujuk apa2, cuma resepin stesolid, buat jaga2
> tp krn sy khawatir, pingin tau kenapa/ada apa, makanya dirujuk eeg
> agak lega rasanya, apalagi liat Daffa aktif lagi
> sesampainya di rmh sore, Daffa kejang lagi
> artinya sehari itu daffa kejang 2x (jam 11 & jam 18)
> saat itu sy lgs telp dr Yoni lagi, dan oleh belio diresepkan depakene tsb.
> sedih rasanya, apalagi setelah baca indikasi depakene tsb, epilepsi dok?
> tapi mnrt dr Eka, Jadi epilepsi>
> > itu adalah berulangnya kejang tanpa demam dalam kurun waktu > 24 jam.
>
> saat itu Daffa berulang dlm kurun waktu <24> dok?
> Syukurlah saat tiba di rscm selasa pagi kmrn, Daffa tidur alami, hasilnya
> dibacakan dr yoni kmrn, normal.
> tapi mnrt belio depakenenya tetap diberikan 2x sehari, 2,5 ml
> selama +- 2 th ?
> ooo. sy kok ngeri ya dok? kenapa jadi ketergantungan gitu
> klo sy tiba2 berhenti bgm dok?
> "kita liat setelah 1 thn lagi ya", katanya ;(
>
> ketika sy tanya "apakah Daffa tidak kejang lagi sp skr, krn obat tsb? belio
> jawab : " belum tau?"
> wah bikin sy bingung, trus tanya lagi, jadi klo sy gak ksh obat tsb, apa
> Daffa bisa kejang lagi? belio jawab: "ibu berani? krn kemungkinan kejangnya
> lebih besar"
> wah sy tambah bingung dok, tp sy tetap penasaran dok, ingin coba apa jika
> tdk diberikan, Daffa kejang? mungkin disaat2 sy di rmh, (week end)
> " kalo ibu berani, pandu semua org di rmh ttg penggunaan stesolid ini"
> @#$%^&*()@#$%^&*!@#$%^&
>
> dr Eka & all dr di milis ini,
> sebenarnya sy msh penasaran nih, pingin cari second opinion, perlukah?
> yg masih jadi ganjalan/pertanyaan sy,
> - kalo hasilnya eeg normal, apakah artinya tidak terlihat? atau benar2
> normal? pemeriksaan apa yg bener2 bisa diketahui kelainannya?
> sy perhatian belakangan:
> - Daffa sering sekali ngamuk, terutama ditengah tidurnya, nangis, teriak2
> tdk tau maunya apa?
> - kalo marah/kesal suka menjatuhkan badan & kepala,
> - Senang menempelkan/mengadu jidat/kepalanya ke dengkul sy klo tidur,
> nungging, atau tidur diatas kaki dg posisi pantatnya nempel di tulang kaki
> - skr, jalannya rada sempoyongan, gak seimbang gitu dok, kenapa ya dok?
> bukan krn obat kan ya dok?
> Apa itu kelainan dok, atau ciri2 anak Epilepsi?
>
> Mnrt dr Eka:
> Pemberian obat depakene ada 2 pendapat, yang pertama
>
> > kalo kita mau strict dengan definisi epilepsi tadi ya.. ga usa dikasi,
>
> klo sy tidak mau ksh, artinya sy strict dg definisi epilepsi? definisi yg
> bgm dok? maksudnya sy siaga tiba2 terjadi kejang dok?
> kalo sy bs siaga dok?, apa pengaruhnya ke Daffa, terutama pemakaian
> stesolid? apa jadi lemes/tidur, spt kmrn di rs?
>
> yang kedua adalah bila ditakutkan kemungkinan kejang berulang besar
> (berdasarkan pemeriksaan dokternya) bisa juga dipertimbangkan diberikan depakene (ini
> > obat lini pertama yang paling aman saat ini buat anak), dan ga usa kuatir
> > karena biasanya bukan pemakaian jangka panjang (penilaian ulang oleh
> > dokter spesialis anak neurologi).
>
> - mrnt dr Yoni ini sp 1 thn terus menerus dok ? apa bukan jangka panjang?
> - apa bedanya dg luminal dok?
> - apa epilepsi itu penyakit genetik/keturunan?
> - apa mungkin, kejangnya Daffa disebabkan krn waktu hamil IgM & IgG rubella
> sy positif dok? (di ketahui dr hasil lab di usia 20 mgg,)
>
> Wah jadi banyak & panjang nih.. mudah2an gak bosen ya,
> mohon doanya juga untuk Daffa-ku, seha
> Mohon penjelasan & koreksiannya klo ada keterangan yg keliru ;)
> Terima kasih sebelumnya,
>
> salam,
>
> Lely - Ibunya Daffa
>
